Prośba o przekazanie 1% podatku na rzecz Aleksandry i Jakuba Musiał
Treść
Aleksandra urodziła się w 35 tygodniu ciąży, gdzie stwierdzono rzadką wadę genetyczną aberrację chromosomu drugiego 2q31.1-q32.3. Wada ta przejawia się dysmorfią czaszki, palców kończyn górnych i dolnych, wadą wzroku, przewlekłą chorobą nerek III stopnia, opóźnionym rozwojem psychoruchowym, zaburzeniami rytmu snu, napadami uogólnionymi.
Jakub urodził się w 29 tygodniu ciąży bez oddechu co powoduje nawracające infekcje górnych i dolnych dróg oddechowych. W ubiegłym roku zachorował na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów o postaci uogólnionej z przebiegiem agresywnym. Przebieg ciężki, zależny od wysokodawkowej sterydoterapii, z koniecznością wsparcia wlewami dożylnymi immunoglobulin oraz przewlekłą immunosupresją w oparciu o LMPCh- Metex. Aktualnie od miesiąca jest w trakcie remisji choroby i pozostaje w fazie podtrzymywania remisji na silnych dawkach leków. Obydwoje dzieci wymaga intensywnej systematycznej rehabilitacji ruchowej, logopedycznej, pedagogicznej i psychologicznej oraz kosztownego leczenia.
Dzięki Waszej dotychczasowej pomocy zakupiliśmy sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny, stworzyliśmy pokój do rehabilitacji domowej, odbyliśmy dwu tygodniowy turnus rehabilitacyjny, sfinansowaliśmy mnóstwo leków i prywatnych wizyt u lekarzy specjalistów. To dzięki Wam, ludziom dobrej woli o Wielkich Sercach moje dzieci mogą się rozwijać z poczuciem, że nigdy ich niczego nie zabraknie. Oleńka jest już na etapie samodzielnego siedzenia i przymierzamy się do nauki czworakówania. Z kolei Kubuś odzyskuję dawną masę ciała i stabilizacje kończyn dolnych co pozwala mu na poruszanie się o własnych siłach. Dzieci są pod stałą opieką wielu lekarzy specjalistów przede wszystkim Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.
Jeśli zechcielibyście Państwo dalej wesprzeć moje dzieci to prosimy o przekazanie 1% podatku na podany numer KRS 0000387207 z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „Aleksandra i Jakub Musiał”, bądź jeśli by ktoś chciał przekazać dowolną kwotę darowizny to można wpłacić na konto bankowe Fundacji „Serca dla Maluszka” : 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142 wpisując w tytule Aleksandra i Jakub Musiał ”